がん患者の２割を占める希少がん。その現状や研究開発を取り巻く状況を通して、希少がんに限らずがん医療全体の課題を多くの人に知ってもらいたいと、2026年2月14日にオンラインによる公開講座を開催しました。テーマは「希少がんから見えるがん医療の最前線」。日本対がん協会と、希少がん治療開発を目指した産学民の国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクト、日本希少がん患者会ネットワークとの３者での共催。さまざまな立場から希少がんにかかわる８人が登壇しました。
01希少がんが抱える課題に取り組む
専門家による講演
めずらしいがん（希少がん）とは？注目される理由と医療のいま国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長、 希少がんセンター長 川井 章 氏
希少がんは、人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」の総称で、個々の希少がんの患者さんの数はとても少ないですが、全ての希少がんをあわせるとがん全体の20％にも達します。本セミナーでは希少がんの医療をめぐる現状と課題について解説します。
遺伝子、ゲノム、バイオマーカーって何？最新のがん医療を理解するキーワード国立がん研究センター中央病院 血液腫瘍科 病棟医長、希少がん対策室 室員（血液腫瘍担当） 棟方 理 氏
がんの種類によらず効果的な治療法を開発するうえで「ゲノム医療」は欠かせないキーワードです。多数の遺伝子を同時に調べる「遺伝子パネル検査」や、血液などから得られるDNA情報をもとに病状を評価する「バイオマーカー」などについて解説します。
がん患者にとって臨床試験とは、患者主体のつながり方へ一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人GISTERS 西舘 澄人 氏
がん患者が主体的に臨床試験を探して参加するための情報提供が課題になっています。欧州では治験情報患者向けサマリーを提供しています。臨床試験データベースの利便性の向上や、薬機法68条をはじめとする情報提供の課題など、患者からの問題を提起します。
MASTER KEYプロジェクトが目指す希少がんの治療開発国立がん研究センター中央病院臨床研究支援室長 安藤 弥生 氏
希少がん治療開発を推進する「MASTER KEY プロジェクト」は、希少がん患者さんのデータベースを構築し、希少がんに対する薬剤の効率的な開発を目指すプラットフォーム型のプロジェクトです。本セミナーではプロジェクトの概要や最近の取り組み・成果等について紹介します。
みんなでつくるがん医療へ 市民が担う役割とこれから一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人キュアサルコーマ 大西 啓之 氏
希少がん治療の開発や、普及啓発に向けてさまざまな事業に取り組んできた日本希少がん患者会ネットワークについて紹介します。これからの展望や、国のがん対策に反映させるために実施されている患者体験調査を踏まえた問題を指摘します。
02希少がん患者さんによる体験談
小児がん経験から感じたこと若年性がん患者団体 STAND UP!! 代表 水橋 朱音 氏
中学3年の時に鼻咽頭がん（ステージ３）と診断されました。治療後に腫瘍崩壊症候群で慢性腎不全となり、5年間の腹膜透析を経て生体腎移植を受けました。大学卒業後、精神科単科病院の看護師として勤務後、現在は特例子会社で人事総務課で勤務しながら、若年性がん患者団体 STAND UP!! の代表を務めている現状を話しました。
不安と共に生きる、その先へ-孤独な闘病から、誰かの光になるまで-NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事 三木 雅夫 氏
製薬会社勤務時、悪性脳腫瘍の神経膠腫（グリオーマ）と診断。開頭腫瘍摘出手術を受けました。 治療と仕事の両立における様々な壁や葛藤 、化学療法の経験を紹介。「専門家から一夜にして死と隣り合わせの患者になったのです」。自身が置かれた環境をギリシャ神話の「ダモクレスの剣」（自身の頭上に糸1本で剣がつるされている状態）にたとえて話しました。
03開催概要
| 日時 | 2026年2月14日（土）14:00～16:30 |
|---|---|
| 開催形式 | ライブ配信 |
| 共催 | 公益財団法人 日本対がん協会 国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク |
| 協力 | 国立研究開発法人 国立がん研究センター希少がんセンター |
| 後援 | 厚生労働省 |
このページに掲載しているすべての動画は2026年2月14日（土）に収録されました。記載されている登壇者の役職・肩書きは、収録時のものとなります。
開催概要の詳細はこちらをご覧ください。