患者数が少なく治療法の確立が難しいとされる「希少がん」。
本セミナーでは、希少がんの最前線で治療開発や診療に携わる専門医と、実際に病と向き合う患者さんの声を通し、日本の医療現場で起きているいまの課題と希望を共有しながら、これからのがん医療について一緒に考えます。
| 日時 | 2026年2月14日（土）14:00～16:30 |
|---|---|
| 対象 | どなたでもご視聴いただけます。＜参加無料＞ |
| 開催形式 | ライブ配信 ※後日アーカイブ配信を予定しています。 |
| 参加方法 |
◎事前登録制（このページの視聴登録ボタンよりご登録ください。） ご登録いただいたメールアドレス宛に2月7日（土）頃、運営事務局よりライブ配信の視聴URLを送付します。それ以降にご登録の方には、随時、視聴URLをメールにて送付させていただきます。 ◎登録締め切り日時：2026年2月13日（金）23:59 ※迷惑メール対策を設定されている場合は、メールアドレス「jcancer0214@un-plugged.co.jp」からのメールを受信できるよう、登録手続きの前にご確認をお願いします。 |
| 共催 | 公益財団法人 日本対がん協会 国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク |
| 協力 | 国立研究開発法人 国立がん研究センター希少がんセンター |
| 後援 | 厚生労働省 |
| お問い合わせ | 株式会社アンプラグド（運営事務局） e-mail jcancer0214@un-plugged.co.jp |
国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長、 希少がんセンター長 川井 章 氏
希少がんは、人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」の総称で、個々の希少がんの患者さんの数はとても少ないですが、全ての希少がんをあわせるとがん全体の20％にも達します。本セミナーでは希少がんの医療をめぐる現状と課題について解説します。
国立がん研究センター中央病院 血液腫瘍科 病棟医長、希少がん対策室 室員（血液腫瘍担当） 棟方 理 氏
がんの種類によらず効果的な治療法を開発するうえで「ゲノム医療」は欠かせないキーワードです。多数の遺伝子を同時に調べる「遺伝子パネル検査」や、血液などから得られるDNA情報をもとに病状を評価する「バイオマーカー」などについて解説します。
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人GISTERS 西舘 澄人 氏
がん患者が主体的に臨床試験を探して参加するための情報提供が課題になっています。欧州では治験情報患者向けサマリーを提供しています。臨床試験データベースの利便性の向上や、薬機法68条をはじめとする情報提供の課題など、患者からの問題を提起します。
国立がん研究センター中央病院臨床研究支援室長 安藤 弥生 氏
希少がん治療開発を推進する「MASTER KEY プロジェクト」は、希少がん患者さんのデータベースを構築し、希少がんに対する薬剤の効率的な開発を目指すプラットフォーム型のプロジェクトです。本セミナーではプロジェクトの概要や最近の取り組み・成果等について紹介します。
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク、特定非営利活動法人キュアサルコーマ 大西 啓之 氏
希少がん治療の開発や、普及啓発に向けてさまざまな事業に取り組んできた日本希少がん患者会ネットワークについて紹介します。これからの展望や、国のがん対策に反映させるために実施されている患者体験調査を踏まえた問題を指摘します。
若年性がん患者団体 STAND UP!! 代表 水橋 朱音 氏、NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 理事 三木 雅夫 氏
川井 章 氏、棟方 理 氏、西舘 澄人 氏、安藤 弥生 氏、水橋 朱音 氏、三木 雅夫 氏
1985年に岡山大学医学部を卒業、腫瘍整形外科医として研鑽を積み、1996年よりニューヨークのMemorial Sloan-Kettering Cancer Center Research Fellow、岡山大学医学部整形外科講師を経て、2002年に国立がんセンター中央病院整形外科に入職、2013年からは国立がん研究センター希少がんセンター・センター長。2014年から昭和大学医学部客員教授。2017年から国立がん研究センター中央病院 骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長。希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に関する厚生労働科学研究班研究代表者、日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）理事長を務める。
東京都立駒込病院での5年間の初期・後期研修を経て、2009年から国立がん研究センター中央病院 血液腫瘍科がん専門修練医。その後、公益財団法人 がん研究振興財団リサーチレジデントを経て、2013年から国立がん研究センター中央病院 血液腫瘍科医員、2020年から現職。悪性リンパ腫を中心とする造血器腫瘍の診断・治療および治療開発、希少がんセンターの一員として希少がん対策にも取り組んでいる。
2002年、妻(当時36歳)のGIST罹患が発覚し患者コミュニティーへ参加。2003年に 前世話人からの要請を受け、GIST患者コミュニティーの運営を引き継ぐ。2006年に日本初のリレーフォーライフへの参加を機に任意団体を設立。GIST・肉腫患者と家族の会GISTERSと命名、代表に就任。2008年、GIST患者のための専用「GISTERS.net」を開設。2009年 妻がGISTの症状悪化により死去（享年44歳）。2010年 GIST研究会（稀少腫瘍研究会）との共催による「GIST患者セミナー」開催を全国で開始。2013年に任意団体を法人化する形で特定非営利活動法人GISTERSを設立 理事長に就任。2015年 厚労省 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会 構成員。2019年 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク設立 副理事長に就任。2023年 製薬協 患者団体アドバイザリーボードメンバー。
2011年からNTT東日本関東病院初期臨床研修、血液内科医員を経て、2016年に国立がん研究センター中央病院 内科レジデント。2019年から厚生労働省健康局がん・疾病対策課（出向）、同省大臣官房厚生科学課（同）を経て、2021年より国立がん研究センター中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室、血液腫瘍科併任。
2006年、後腹膜平滑筋肉腫患者だった妻が40歳で亡くなる。妻が立ち上げた任意団体「肉腫の標的遺伝子療法を推進する会（通称：キュアサルコーマ）」代表を引き継ぐ。2014年に団体をNPO法人化し、特定非営利活動法人キュアサルコーマを設立し理事長に就任。2016年に厚労省委託事業、希少がん対策WG四肢軟部肉腫分科会委員、日本肉腫学会代議員。2017年に一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 副理事長。2020年に厚労省がん対策推進協議会委員（2年間）、日本癌学会協働委員会患者委員。2024年から一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク 理事長、2025年 上智大学グリーフケア研究所認定臨床傾聴士資格取得。
1999年に京都大学医学部を卒業後、7年間消化器外科医としての臨床経験を積み、2006年より国立がん研究センター中央病院でJCOG（日本臨床腫瘍研究グループ）の運営、管理にあたる。2015年より国立がん研究センター中央病院で医師主導治験の支援部門を立ち上げ、日本最大規模の支援機能を有する組織を構築。2020年よりAMEDアジア臨床試験ネットワーク事業（ATLAS project）をプロジェクトリーダーとして率いるとともに、GCP renovationや生成AIを用いた治験文書作成に関する厚生労働研究班、AMEDの分散型臨床試験に関する研究班で研究代表者も務める。
＊当オンライン公開講座の視聴登録にあたって取得した個人情報は、関係法令および公益財団法人 日本対がん協会のプライバシーポリシーに従い取り扱うこととし、適切な保護と管理に努めます。
視聴登録はこちらから
